关闭

举报

  • 提交
    首页 > 社会百态 > 正文

    母亲擦鞋养活“渐冻”儿子:不众筹 其他人更需要

    信息发布者:liuweike
    2019-05-07 07:24:49    来源:人民网    浏览:0    回复:0    点赞:0
           人民网(来源:潇湘晨报)     

    图片

    5月6日,小来和妈妈田秀银(中)即将乘坐高铁前往北京。图/受访者提供

    一位推着轮椅和拖着擦鞋工具的妇人,一名坐在轮椅上的瘦弱少年,在长沙汽车东站附近来来往往的人群中,他们显得格外引人注目。

    尽管小来(化名)最大的愿望是像正常人一样行走、生活,但病魔仍将这个14岁的生命“囚禁”在了轮椅上。去北京看看天安门、长城,成了这些年来他只能在想象中做到的事。

    而背负着这把轮椅和少年梦想的,是一位流淌着汗水和眼泪的母亲。

    5月6日,母子二人坐上了去往北京的高铁,这将是一个孩子的圆梦之旅,也是一位母亲和病魔又一次斗争的开始。

    她认为,奇迹可能也会发生在他们身上。

    3岁时,小来被医院诊断为基因缺失型的肌营养不良患者,这种病身体机能会缓慢萎缩,生命力渐渐销蚀。

    由于小来没有生活自理能力,他47岁的母亲田秀银只好边帮人擦鞋养活儿子,边将小来带在身边。

    就这样,长沙汽车东站附近,多了一位拖着轮椅和擦鞋工具的妇人。

    4月21日,14岁的小来被医生诊断为“情况很不好了”,这仿佛给了母亲田秀银某种信号。5月6日,田秀银决定满足孩子一直以来的愿望——去北京看看天安门和长城等地方。这天早上9点,他们在志愿者的陪同下坐上了去往北京的高铁。

    田秀银告诉潇湘晨报记者,这趟旅程其实不仅仅是病儿的圆梦之旅,对于一个已经坚持了多年的母亲而言,要她放弃不是那么容易的事。

    母亲

    自己的孩子,不会再指望别人

    今年47岁的田秀银来自湖北来凤。20多年前,她在打工时认识了一湘潭籍男子。两人于1995年匆匆结婚,而由于生的是个女孩,打骂对田秀银成了家常便饭。在一次严重家暴后,田秀银选择结束这场3年的婚姻。之后,她有了新的爱情和婚姻,也很快迎来了小来这个新生命。那时的田秀银想不到,接连的噩运即将降临这个家庭。

    3岁以前,小来经常长时间发烧感冒,并且行动能力落后于同龄人。夫妻俩只当孩子是普通的体弱多病。“那时当地医院是按心肌炎治的,但是一直没治好。医生都建议我去大点的医院检查。”小来父亲带孩子检查后,回来宽慰妻子,孩子是“缺一种基因,慢慢会好的。”

    3岁时,小来的病更严重了,根据医院的诊断,他患有进行性肌营养不良。“不是渐冻症,但跟渐冻症有点类似。”患者的肌肉会缓慢萎缩,最后就会完全丧失活动能力,或呼吸衰竭或肺部感染死亡。

    这是种寿命远低于常人,且无法根治的疾病。但田秀银和丈夫仍然没有放弃,二人带着小来四处寻医问药,导致家里债台高筑。2012年的一天,小来父亲突然感觉胸口不适,便在家休息。当天早上6点,田秀银出去擦鞋,回家后发现丈夫已不省人事。“抢救了没多久,人就不行了。”

    2014年1月,田秀银带着小来改嫁到了浏阳市社港镇,与一名唐姓男子结婚组成家庭。该男子曾保证要与她共同面对生活的困境,承担小来的治疗。然而,看到小来的病情没有好转,在精神与经济上的双重打击下也离开了母子俩。母子俩来到长沙汽车东站,租了一间民房住了下来。

    “我发誓再也不结婚了,孩子是我自己的,只有自己才靠得住。”田秀银开始了带着小来一边擦鞋,一边筹集医药费的生活。

    爱心

    “没好心人帮助,我们撑不下去”

    在长沙汽车东站附近,来往的旅客经常可以看到一名女子带着擦鞋工具箱,带着一名体型十分瘦弱的少年,少年被毛巾之类的东西“固定”在轮椅上。到了擦鞋淡季时,她也会找些报纸来卖。

    在工作的间隙,田秀银还要抽出时间来陪孩子说说话,用手机给他放歌作为短暂的休闲娱乐。更重要的是,小来无法自己调整坐姿,一个姿势呆太久会身上疼,需要时刻关注。这样一道特殊的“风景线”自然引起了许多人的注意。

    田秀银告诉记者,在这里他们得到了许多好心人的帮助:刚开始,擦鞋的收费是3元一次,“经常有人给10块说不用找了,还有的人直接给100块的。”车站负责人特许她进入候车室给旅客擦鞋,工作人员经常帮忙照看小来,并给他们买饭,食堂阿姨经常“特殊照顾”二人,吃饭多次不肯收钱……“这么多年,如果不是这些好心人的帮助,我们是撑不下去的。”

    在田秀银的朋友圈里,转发了多个筹款平台的链接,但小来生病的这些年来一直没有给孩子也弄个众筹。“因为有很多好心人的帮助,我们暂时还好,他们(其他病患)更加需要。”田秀银说,如果看到条件也不好的人,通常不会接受他们的帮助。“大家都不容易。”

    她说,自己在女儿两三岁托付给爷爷奶奶后就离开,女儿小时候也是体弱多病;加之小来的病情,她更觉得对孩子无论从先天基因上,还是后天的照顾上都有亏欠。

    “她特别懂事。”田秀银的女儿已经成年,并且学的是护理专业。提到女儿,她有些愧疚表示,虽然母女分开了很久,二人交流甚少,但得知同母异父弟弟的情况后,女儿经常过来看望,并做些力所能及的事帮忙照看。

    圆梦

    “他想去长城,我就全程背着他”

    4月21日,来自北京的专家对小来的病情进行了一次评估。“他们说情况很不好了,呼吸都有点困难。”根据医生的建议,小来在晚上睡觉时最好通过呼吸机来辅助。这让田秀银觉得带孩子展开一场圆梦之旅——小来知道的娱乐方式不多,他曾对母亲说过想去北京,看看天安门、长城等著名景点。

    在旅游之外,她还打算带小来去协和医院再看看。田秀银认为,奇迹可能也会发生在他们身上。5月6日早上9点,在爱心人士肖壮敏的陪同下,母子俩坐上了从长沙南站开往北京西站的高铁。

    肖壮敏是长沙一名退休教师,听闻母子的遭遇后一直默默帮助他们。近日,她得知了田秀银的想法,打算帮助他们促成这次旅程。

    人生中第一次坐高铁的小来特别兴奋,“我好开心!”“我要看长城,天安门(升国旗)……”然而,没多久,他又觉得“屁股疼”,田秀银只好多次帮儿子调整姿势。

    爬长城对于一般人而言都需消耗大量体力,而小来这种情况如何实现愿望?

    田秀银说:“他想去的话,我(就)全程背着他。”田秀银说,小来虽然14岁了,但是体重只有40多斤,一天背4个多小时没问题的。”

    本报记者骆一歌长沙报道


    0
    !我要举报这篇文章

    用户评论
    声明 本文来源:山东商河白桥大蒜网,转载请注明出处。本站转载的其他来源的文章不代表本站完全赞同其观点或对其真实性负责。本文如涉及侵权请及时联系我们,我们将在24小时内予以删除!